די וויכטיקייט פון דאַטן קאָנפידענציאַליטעט אין ביאָמעדיצין
שנעלע פארשריטן אין ביאָמעדיצין—פון עלעקטראָנישע מעדיצינישע רעקאָרדס, קלינישע שטודיעס, ביאָבאַנקן, ביז קינסטלעכע אינטעליגענץ-באַזירטע גענאָמישע אַנאַליז—האָבן געבראַכט באַדייטנדיקע בענעפיטן פֿאַר דער עפנטלעכער געזונטהייט. אָבער, די פארשריטן שטעלן אויך פאר א ערנסטע אַרויסרופן: ווי צו האַלטן די קאָנפֿידענציאַליטעט פון פּאַציענט און פאָרשונג סוביעקט דאַטן. דאַטן קאָנפֿידענציאַליטעט אין ביאָמעדיצין איז נישט פשוט א טעכנישע ענין, נאָר אן עטישע און לעגאַלע פּרינציפּ וואָס באַשיצט מענטשלעכע ווירדע, פאַרהיט דעם מיסברויך פון אינפֿאָרמאַציע, און זיכערט דעם עפנטלעכן צוטרוי אין דער געזונטהייט סיסטעם און וויסנשאַפטלעכע פאָרשונג.
ביאָמעדיצינישע דאַטן : סענסיטיוו און הויך ווערט
ביאָמעדיצינישע דאַטן נעמען אַרום אַ ברייטע קייט פון אינפֿאָרמאַציע: פּאַציענט אידענטיטעט, דיאַגנאָז, מעדיצינישע געשיכטע, לאַבאָראַטאָריע רעזולטאַטן, ראַדיאָלאָגיע רעקאָרדס, באַהאַנדלונג רעזשים, און אפילו לייפסטייל אינפֿאָרמאַציע. אין דער תקופה פון פּרעציזיע מעדיצין, ווערט גענעטישע דאַטן אויך אָפט געניצט צו פאָרויסזאָגן קראַנקהייט ריזיקע און באַשטימען די מערסט עפעקטיווע טעראַפּיע. דערצו, אַזעלכע דאַטן האָבן אַ באַטייטיקן עקאָנאָמישן און סטראַטעגישן ווערט. פאַרזיכערונג קאָמפּאַניעס, אַרבעטגעבער, מאַרקעטערס, און אפילו סייבערקרימינאַלן קענען אויסנוצן געזונטהייט דאַטן פֿאַר זייער אייגענעם געווינס.
אנדערש ווי פילע אנדערע טיפן דאטן, איז געזונטהייט דאטן אינהערענט פארבונדן מיט יחידים און קען האבן לאנג-טערמין קאנסעקווענצן. ליקס פון דאטן וועגן HIV, גייסטישע געזונטהייט פראבלעמען, נישט-פרוכטבארקייט, אדער גענעטישע צושטאנדן, למשל, קענען אויסרופן סטיגמא, דיסקרימינאציע, סאציאלן דרוק, און אפילו פינאנציעלע פארלוסטן. דעריבער, דאטן קאנפידענציאליטעט נישט נאר באשיצט אינפארמאציע נאר אויך באשיצט א מענטש'ס סאציאלע און פסיכאלאגישע וואוילזיין.
עטישע יסודות: צוטרוי, אויטאנאמיע, און נישט-שלעכטיקייט
אין ביאָמעדיצינישער עטיק , איז קאָנפֿידענציאַליטעט ענג פֿאַרבונדן מיט עטלעכע שליסל־פּרינציפּן. ערשטנס, אויטאָנאָמיע: פּאַציענטן האָבן דאָס רעכט צו קאָנטראָלירן ווער האָט צוטריט צו זייער פּערזענלעכער אינפֿאָרמאַציע. דאָס נעמט אַרײַן דאָס רעכט צו וויסן ווי דאַטן ווערן געהיט, גענוצט און געטיילט, און צוריקצוציען צושטימונג אונטער געוויסע אומשטענדן.
צווייטנס, גוטהאַרציקייט און נישט-שאָדן. געזונטהייט פּראָפעסיאָנאַלן און פאָרשער זענען מחויב צו מאַקסאַמיזירן פּאַציענט בענעפיץ און מינאַמיזירן ריסקס. דאַטן בריטשיז זענען קלאר אַ פאָרעם פון ריזיקירן וואָס קען פאַרשאַפן פאַקטיש שאָדן, אַזוי פאַרהיטן זיי איז טייל פון אַ פּראָפעסיאָנאַל ס מאָראַליש פליכט.
דריטנס, דער פּרינציפּ פֿון גערעכטיקייט. שוואַכע גרופּעס – ווי פּאַציענטן מיט סטיגמאַטיזירטע קראַנקייטן, מינאָריטעט פּאָפּולאַציעס, אָדער קליינע קהילות – שטייען אָפֿט פֿאַר גרעסערע ריזיקעס אויב זייערע דאַטן ווערן דורכגעליקט אָדער מיסברויכט. אויפֿהאַלטן קאָנפֿידענציאַליטעט העלפֿט זיכער מאַכן אַז די בענעפֿיטן פֿון פֿאָרשונג אָדער געזונטהייט באַדינונגען ווערן נישט דיספּראָפּאָרציאָנעל דיספּראָפּאָרציאָנעל אַפֿעקטירט דורך געוויסע גרופּעס.
דער אימפּאַקט פון דאַטן בריטשיז: פֿון סטיגמאַ ביז סערוויס דיסראַפּשאַן
ביאָמעדיצינישע דאַטן ליקס קענען האָבן קייפל פּראַלן. אויף אַ יחיד מדרגה, קענען קרבנות דערפאַרן דיסקרימינאַציע אין באַשעפטיקונג, פאַרזיכערונג אָפּזאָג, בוליינג, אָדער משפּחה דרוק. אויף אַ ינסטיטושאַנאַל מדרגה, קענען שפּיטאָל אָדער פאָרשונג אינסטיטוציעס פאַרלירן זייער רעפּוטאַציע און פּנים קלאַגעס. אויף סיסטעם מדרגה, דאַטן ליקס אונטערמינירן עפנטלעך צוטרוי, מאכן מענטשן צוריקהאַלטנדיק צו זוכן ערלעך באַהאַנדלונג אָדער אָנטייל נעמען אין פאָרשונג.
אן אָפט איבערגעקוקטער ווירקונג איז דער "קילער-עפעקט": פּאַציענטן ווערן דערשראָקן צו אַנטפּלעקן געוויסע סימפּטאָמען אָדער געשיכטעס צוליב מורא אַז דאַטן זאָלן ווערן דורכגעלאָזט. דער רעזולטאַט איז אַז די קוואַליטעט פון דיאַגנאָזן פאַרקלענערט זיך און טעראַפּיע ווערט ווייניקער פּאַסיק. אין פאָרשונג קען נישט-צוטרוי פירן צו פאַרקלענערטע באַטייליקונג, פאַרזײַטיקטע דאַטן און ווייניקער רעפּרעזענטאַטיווע פאָרשונג רעזולטאַטן. מיט אַנדערע ווערטער, דאַטן קאָנפידענציאַליטעט איז נישט קיין שטערונג צו כידעש, נאָר אַ פאָרבעדינגונג פֿאַר אַ סאַסטיינאַבאַל כידעש.
ספּעציעלע אַרויסרופן אין דער תקופה פון גרויסע דאַטן און קינסטלעכע אינטעליגענץ
ביאָמעדיצין פֿאַרלאָזט זיך איצט שטאַרק אויף גרויס-מאָסשטאַביגע דאַטן אינטעגראַציע, אַרייַנגערעכנט דאַטן פֿון טראָגבאַרע דעוויסעס, געזונט אַפּפּס, סאָציאַלע מידיאַ און גענאָמיק. קאָנפֿידענציאַליטעט טשאַלאַנדזשיז שטאַמען פֿון דריי הויפּט סיבות.
ערשטנס, דער ריזיקע פון ווידער-אידענטיפיצירן. "אנאנימיזירטע" דאטן איז נישט שטענדיק זיכער. דורך קאמבינירן קייפל דאטן קוועלער, קענען מענטשן ווידער-אידענטיפיצירט ווערן, ספעציעל אין קליינע דאטן-זאמלונגען אדער דאטן מיט א "איינציקארטיגן אפדרוק", ווי למשל א גענאם.
צווייטנס, די קאָמפּלעקסיטעט פון דער צוטריט קייט. ביאָמעדיצינישע דאַטן געפינען זיך זעלטן אין איין אָרט. עס נעמט אריין לאַבאָראַטאָריעס, ווייכווארג פאַרקויפער, וואָלקן באַדינונגען, פאָרשונג קאָלאַבאָראַטאָרן, און אַנדערע דריטע פּאַרטיעס. ווי לענגער די קייט, אַלץ מער שוואַכע פונקטן זענען דאָ.
דריטנס, בייאַס און צווייטיק נוצן. דאַטן וואָס זענען אָריגינעל געזאַמלט געוואָרן פֿאַר קלינישע באַדינונגען קענען גענוצט ווערן פֿאַר פאָרשונג אָדער פֿאַר אַנטוויקלונג פֿון קינסטלעכע אינטעליגענץ מאָדעלן. אויב צושטימונג איז נישט קלאָר, אָדער צווייטיק נוצן ווערט נישט ריכטיק קאָמוניקירט, פּאַסירט אַן עטישע פֿאַרלעצונג אפילו אויב עס איז נישטאָ קיין טעכנישע "ליקאַדזש".
לעגאַלער ראַם און העסקעם
אין פילע לענדער, איז די קאנפידענציאליטעט פון געזונטהייט דאטן באשיצט דורך ספעציפישע רעגולאציעס. אינדאנעזיע האט א פערזענליכע דאטן שוץ פריימווערק און רעגולאציעס וועגן מעדיצינישע רעקארדס און מעדיצינישע פראקטיקעס וואס שטעלן דעם טראָפּ אויף די פליכט צו האלטן פאציענט קאנפידענציאליטעט. דערצו, פארשונג אינסטיטוציעס פארלאנגען בכלל עטישע קלארענס, וואס נעמט אריין א דאטן פארוואלטונג פלאן: ווער האט צוטריט, ווי אזוי די דאטן ווערן געהאלטן, פאר ווי לאנג, און ווען עס ווערט פארניכטעט.
לעגאַלע קאָנפאָרמאַטי איז וויכטיק, אָבער עס איז נישט גענוג אויב עס איז נאָר אַ פֿאָרמאַליטעט. אַן אינסטיטוציאָנעלע קולטור מוז געבויט ווערן: רעגולערע טרענירונג, זיכערהייט אויספֿאָרשונגען, און טראַנספּאַרענטע אינצידענט באַריכט מעכאַניזמען. אין ביאָמעדיצין , זאָל "ערלויבעניש" קיינמאָל נישט זיין אַן אַנטשולדיקונג צו איגנאָרירן דעם פֿאָרזיכטיקייט פּרינציפּ.
בעסטע פּראַקטיקעס פֿאַר אויפהאלטן קאַנפאַדענשיאַליטעט
גוטע דאַטן קאָנפֿידענציאַליטעט קאָמבינירט טעכנישע, אָרגאַניזאַציאָנעלע און נאַטורלעכע סטראַטעגיעס.
1. דאַטן מינימיזאַציע: זאַמלען בלויז די נייטיקע דאַטן פֿאַר קלינישע אָדער פאָרשונג צוועקן. וואָס מער דאַטן, אַלץ גרעסער דער ריזיקע.
2. צוטריט קאָנטראָל: ניצן דעם פּרינציפּ פון מינדסטע פּריווילעגיע, וואו שטאב קען נאָר צוטריטן צו דאַטן וואָס איז טאַקע נייטיק.
3. ענקריפּשאַן און אינפראַסטרוקטור זיכערהייט: ענקריפּשאַן בשעת דאַטן ווערט געהיט און אין טראַנסיט, נוצן פון מולטיפאַקטאָר אָטענטאַקיישאַן, און מאָניטאָרינג פון סיסטעם טעטיקייט.
4. פּסעוודאָנימיזאַציע/אַנאָנימיזאַציע מיט ריזיקאָ עוואַלואַציע: נישט נאָר אַראָפּנעמען נעמען; עס איז נייטיק צו אָפּשאַצן צי די קאָמבינאַציע פון וועריאַבאַלן ערלויבט נאָך אידענטיפֿיקאַציע.
5. קלאָרע און באַדײַטנדיקע צושטימונג: דערקלערט דעם צוועק, ריזיקעס, צווייטיקע נוצן, און די רעכטן פון די באַטייליקטע. פֿאַרמײַדט צו טעכנישע שפּראַך אָן דערקלערונג.
6. פאַרוואַלטונג פון פארקויפער און דריטע פּאַרטייען: דאַטן פּראַסעסינג אַגרימאַנץ, מינימום זיכערהייט סטאַנדאַרדס, און אָנזאָג אַבליגאַציעס אין פאַל פון אַן אינצידענט.
7. אינצידענט רעאַקציע פּראָצעדורן: אויב אַ ליעק פּאַסירט, מוז די אינסטיטוציע שנעל אָפּשטעלן די פאַרשפּרייטונג פון שאָדן, דורכפירן אַן אויספאָרשונג, און מעלדן די באַטראָפענע פּאַרטייען ווי נויטיק.
באַלאַנסירן קאָנפֿידענציאַליטעט און וויסנשאַפֿטלעכע פֿאָרשריט
עטלעכע מענטשן זאָרגן זיך אַז דאַטן קאָנפֿידענציאַליטעט שטערט פֿאָרשונג דורך באַגרענעצן צוטריט. אין דער ווירקלעכקייט, די עכטע אַרויסרוף איז צו געפֿינען אַ באַלאַנס צווישן יחידישן שוץ און וויסנשאַפֿטלעכע באַדערפֿנישן. דאַטן טיילן איז נאָך מעגלעך דורך זיכערע מעכאַניזמען, אַזאַ ווי קאָנטראָלירטן צוטריט, די נוצן פֿון אַגראַגירטע דאַטן, זיכערע דאַטן ענקלאַוועס, אָדער פֿעדערירטע לערנען, וואָס דערמעגלעכט אַנאַליז אָן איבערפֿירן רויע דאַטן.
קאָנפֿידענציאַליטעט איז נישט אין קעגנזאַץ צו קאָלאַבאָראַציע; עס איז די יסוד פֿון עטישער קאָלאַבאָראַציע. ווען פֿאָרשונג־טיילנעמער גלויבן אַז זייערע דאַטן וועלן באַהאַנדלט ווערן מיט רעספּעקט און זיכערהייט, פֿאַרגרעסערט זיך די אָנטיילנעמונג, די קוואַליטעט פֿון די דאַטן פֿאַרבעסערט זיך, און די רעזולטאַטן פֿון פֿאָרשונג זענען מער גלויבווערדיק.
קעסימפּולאַן
דאַטן קאָנפֿידענציאַליטעט אין ביאָמעדיצין איז אַ זייל וואָס שטיצט מאָדערנע געזונטהייט און וויסנשאַפטלעכע פאָרשונג. עס באַשיצט יחידים פֿון סטיגמאַ און דיסקרימינאַציע, האַלט פּאַציענט צוטרוי אין געזונטהייט פּראָפעסיאָנאַלס, און גאַראַנטירט קעסיידערדיקע כידעש אין דער תקופה פֿון גרויסע דאַטן און קינסטלעכע אינטעליגענץ. די פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט פֿאַר אויפֿהאַלטן קאָנפֿידענציאַליטעט ליגט נישט בלויז ביי IT פּראָפעסיאָנאַלס, נאָר אויך ביי דאָקטוירים, שוועסטער, פֿאָרשער, שפּיטאָל מאַנאַדזשערז און פּאָליטיק מאַכער. מיט אַ קאָמבינאַציע פֿון שטאַרקע עטיק, לעגאַלע העסקעם און דיסציפּלינירטע זיכערהייט פּראַקטיקעס, קען ביאָמעדיצין בליען אָן קאָמפּראָמיסירן מענטשנרעכט און ווירדע.
אויב איר ווילט, קען איך אַדאַפּטירן דעם אַרטיקל צו זיין מער אַקאַדעמיש (מיט אונטער-קאַפּיטלען און ציטאַטן), אָדער מער פּאָפּולער פֿאַר אַלגעמיינע לייענער, ווי אויך צולייגן פאַקטישע פאַל ביישפילן און פּאָליטיק רעקאָמענדאַציעס אין אינדאָנעזיע.
