מידוויפערי קער פאַרוואַלטונג אין אַוטיזם קאַסעס
הקדמה
אויטיזם, אדער אויטיזם ספּעקטרום דיסאָרדער (ASD), איז א נעורא-אנטוויקלונגס צושטאנד וואס ווירקט אויף קאמוניקאציע סקילז, סאציאלע אינטעראקציעס, אויפפירונג, און ווי מענטשן פארארבעטן סענסארישע סטימולי. דער טערמין "ספּעקטרום" ווייזט אז סימפטאמען און די נויטיגע שטיצע זענען זייער אנדערש פון מענטש צו מענטש. אין קאנטעקסט פון הייל-הילף, ווערט אויטיזם נישט נאר פארשטאנען אלס א דיאגנאז ביי קינדער, נאר עס באציט זיך אויך צו דער ראלע פון הייל-הילף אין צושטעלן קעיר בעת שוואנגערשאפט, געבורט, און נאך-געבורט, ווי אויך צו מאניטארירן דעם וואוקס און אנטוויקלונג פון קליינע קינדער און קלענערע קינדער צו שטיצן פריע דעטעקציע און צייטליכע רעפערעל. הייל-הילף קעיר מענעדזשמענט פאר אויטיזם פארלאנגט א קאמפרעהענסיווע, קאלאבאראטיווע, פאמיליע-באזירטע צוגאנג וואס רעספעקטירט יחידישע באדערפענישן.
די ראלע פון הייל-מיידלעך אין אן אויטיזם פערספעקטיוו
הייל-ווייבער זענען אין דער פאָדערשטער רייע פון מוטערלעכע און קינד געזונטהייט סערוויסעס, שפילנדיק א קריטישע ראלע אין בילדונג, ריזיקע פאַרהיטונג, אנטוויקלונג סקרינינג, און רעפערעל קאארדינאציע. כאָטש אויטיזם איז נישט א צושטאנד וואָס קען "געהיילט" ווערן מיט איין טעראַפּיע, איז געוויזן געוואָרן אַז פריע אריינמישונג העלפט די אַנטוויקלונג פון קאָמוניקאַציע סקילז, אַדאַפּטאַציע, און זעלבשטענדיקייט אין קינדער. הייל-ווייבער העלפן משפּחות פֿאַרשטיין נאָרמאַלע אנטוויקלונג מיילשטיינען, דערקענען געפאַר וואונדער, און מוטיקן עלטערן באַטייליקונג אין סטימולאַציע.
דערצו קענען הייל-העלפערס אויך טרעפן שוואנגערע אדער נאך-געבורט פרויען מיט אויטיזם. אין די סיטואציעס דארף די זאָרג-פאַרוואַלטונג אַדאַפּטירן קאָמוניקאַציע מעטאָדן, די סערוויס סביבה, און פּסיכאָסאָציאַלע שטיצע צו זיכער מאַכן אַז די מוטער באַקומט זיכערע און ווירדע זאָרג.
מידוויפערי קער מאַנאַגעמענט קאָנצעפּט
מענעדזשמענט פון געבורט-העלפער קער גייט בכלל נאך א סיסטעמאטישן פראצעס: אפשאצונג, דיאגנאז/פראבלעם אידענטיפיקאציע, פלאנירונג, אימפלעמענטאציע, עוואלואציע, און דאקומענטאציע. אין פעלער פארבונדן מיט אויטיזם, ווערן די טריט אנגעווענדט אין צוויי הויפט קאנטעקסטן:
1) הייל-הילף זאָרג פֿאַר קינדער מיט פֿאַרדעכטיקטן אַוטיזם/ריזיקע פֿון אַנטוויקלונגס-פֿאַרהאַלטונג (די ראָלע פֿון הייל-הילף אין מוטער-קינד באַדינונגען, אינטעגרירטע געזונטהייט פּאָסטן, אומאָפּהענגיקע פּראַקטיק).
2) הילף מיט די געבורט פאר מוטערס מיט אויטיזם (בעת שוואַנגערשאַפט, געבורט, און נאָך געבורט).
כדי צו זיכער מאַכן אַז דער אַרטיקל איז באַטייַטיק צו מוטערלעכע און קינד געזונטהייט זאָרג פּראַקטיקעס, וועט דער הויפּט פאָקוס זיין אויף מידוויפערי זאָרג פאַרוואַלטונג אין טערמינען פון וווּקס און אַנטוויקלונג מאָניטאָרינג און משפּחה שטיצע פֿאַר פרי דיטעקשאַן פון אַוטיזם אין קינדער.
1. אפשאצונג
די אַסעסמענט פאַזע צילט צו זאַמלען סוביעקטיווע און אָביעקטיווע דאַטן. הייל-ווייבער דאַרפן דורכפירן אַ פאָקוסירטע געשיכטע און באַאָבאַכטן די קינד'ס אַנטוויקלונג, אַרייַנגערעכנט שוואַנגערשאַפט, געבורט, און נייַ-געבוירענע געשיכטע.
א. סוביעקטיווע דאטן וואס זענען געווארן שטודירט
– עלטערלעכע קלאָגן: קינד האָט שוועריקייטן צו מאַכן אויגן־קאָנטאַקט, רעאַגירט נישט ווען מען רופט עס, רעדט שפּעט, ווײַזט נישט אויף אָביעקטן, שפּילט זיך איבער און איבער, האָט איבערגעטריבענע כעס־אויסברוכן, איז זייער סענסיטיוו צו קלאַנגען/טעקסטור.
– אַנטוויקלונגס־געשיכטע: ווען האָט ער אָנגעהויבן זיך איבערדרייען, זיצן, גיין, פּלאַפּלען, זאָגן באַדײַטנדיקע ווערטער.
– מעדיצינישע געשיכטע: קראמפן, שווערע אינפעקציעס, הערן פארלוסט, שלאף שטערונגען, סעלעקטיווע עסן געוווינהייטן.
– משפּחה געשיכטע: בייַזייַן פון משפּחה מיטגלידער מיט אַנטוויקלונגס שטערונגען אָדער לערן-שטערונגען.
– עלטערן און סטימולאציע מוסטערן: ווי אָפט מען רעדט צו זיי, מען לייענט זיי ביכער, און מען שפּילט זיי אינטעראַקטיוו.
ב. אָביעקטיווע דאַטן וואָס זענען שטודירט געוואָרן
– באַאָבאַכטונג פון אינטעראַקציעס: סאציאלע רעאַקציעס, געמיינזאַמע אויפמערקזאַמקייט (פיייקייט צו טיילן דעם פאָקוס פון אויפמערקזאַמקייט), פיייקייט צו נאָכמאַכן, סימבאָליש שפּיל.
– אַלגעמיינע פיזישע אונטערזוכונג: דערנערונגס-צושטאַנד, סימנים פון נעוראָלאָגישע פּראָבלעמען, אויער-אונטערזוכונג אויב מען פֿאַרדעכטיקט הערן-פֿאַרלוסט.
– אַנטראָפּאָמעטרישע מעסטונגען: BB/TB, קאָפּ־אַרומנעם, לויט דער וואוקס־קורווע.
– אנטוויקלונגס סקרינינג: ניצן סקרינינג מכשירים וואָס זענען פאַראַן אין לאָקאַלע פאַסיליטיעס (למשל, KPSP פֿאַר אנטוויקלונגס סקרינינג) און אויב מעגלעך פירן צו אַוטיזם-ספּעציפֿיש סקרינינג ווי M-CHAT-R/F ביי 16-30 חדשים (מיט רעפֿעראַל אָדער מיטאַרבעט).
אפשאצונגען זאָלן דורכגעפירט ווערן מיט עמפּאַטיע, אָן באַשולדיקן די עלטערן, און אָן צו פרי באַצייכענען אָן אַ פולשטענדיקע אפשאצונג. הייל-ווייבער שטעלן זיך ווי באַגלייטער, און העלפֿן משפּחות געפֿינען די ריכטיקע טריט.
2. אידענטיפיקאציע פון געבורט פראבלעמען און דיאגנאז
אינעם ראַם פון געבורט-הילף, מאַכן געבורט-הילף נישט קיין דעפיניטיווע פּסיכיאַטרישע/נעוראָדעוועוומענטאַלע דיאַגנאָזן, אָבער קענען אידענטיפיצירן ריזיקעס אָדער חשדים פון אַנטוויקלונגס-שטערונגען און אידענטיפיצירן פֿאַרבונדענע געבורט-הילף פּראָבלעמען.
בייַשפּיל פֿון פּראָבלעם פֿאָרמולירונג:
– פֿאַרשפּעטיקטע רעדע און שפּראַך אַנטוויקלונג.
– פארדאכט פון פארמינערטע סאציאלע אינטעראקציע און קאמוניקאציע.
– נאַטור פּראָבלעמען: כעס אויסברוכן, איבערחזרנדיקע נאַטורן, שוועריקייטן מיטן איבערגאַנג צווישן אַקטיוויטעטן.
– ריזיקע פון עלטערשאפטלעכן דרוק ביי עלטערן.
– מאַנגל אין משפּחה וויסן וועגן אַנטוויקלונגס סטימולאַציע און רעפֿעראַל פּאַטווייז.
די פראבלעמען פארמען די באזע פון זאָרג פלענער און רעפערראַלס.
3. פּלאַנירונג
געבורט-העלפער זאָרג פּלאַנירונג פֿאַר פֿאַרדעכטיקטן אַוטיזם פֿאָקוסירט אויף פּראָמאָטיווע-פּרעווענטיוו מיטלען, פריע סטימולאַציע, משפּחה קאַונסעלינג און רעפֿעראַל.
א. ציל פון זאָרג
– קינדער באַקומען ווייטערדיקע אַנטוויקלונגס-אָפּשאַצונגען דורך קאָמפּעטענט פּערסאָנעל (פּעדיאַטערס, קינדער-פּסיכיאַטערס, פּסיכאָלאָגן, שפּראַך-/אַקופּאַציע-טעראַפּיסטן).
– עלטערן פֿאַרשטייען די סימנים פֿון אַנטוויקלונגס־פֿאַרהאַלטונגען און זענען ביכולת צו צושטעלן פּשוטע סטימולאַציע אין שטוב.
– רעדוצירן משפּחה דרוק דורך שטיצע און רעאַליסטישע עלטערן סטראַטעגיעס.
– זיכער מאַכן אָפּטימאַלע מאָניטאָרינג פון וווּקס, דערנערונג סטאַטוס און אַלגעמיינע געזונט.
ב. קערן אריינמישונג פּלאַן
1. בילדונג וועגן וואוקס און אנטוויקלונג און ווארענונג סימנים פון אויטיזם לויט עלטער.
2. סטימולאציע פון אנטוויקלונג באזירט אויף טעגלעכע אקטיוויטעטן (רעספאנסיוו שפיל, צוויי-וועגיקע קאמוניקאציע, רוטינעס).
3. קאָונסעלינג סטראַטעגיעס פֿאַר זיך באַשעפֿטיקן מיט שווערע נאַטור (טאַנטרום, מעלטדאַונז, עסן שוועריקייטן).
4. אינטעגרירטע רעפערענצן פאר ווייטערדיגע אפשאצונג.
5. רעגולערער נאכפאלג פלאן צו מאניטארירן פארשריט און רעפערעל קאמפלייענס.
4. דורכפירונג
די אימפלעמענטאציע ווערט דורכגעפירט לויטן פאמיליע'ס פלאן און באדערפענישן. עטלעכע פארמען פון אימפלעמענטאציע וואס זענען נוגע פאר היילבערנע קינדער שליסן איין:
א. עפעקטיווע קאָמוניקאַציע מיט משפּחה
הייל-פרויען דארפן ניצן פשוטע, נישט-משפט'דיגע שפראך און זיך קאנצענטרירן אויף די פאקטן פון זייערע באאבאכטונגען. א ביישפיל פון א צוגאנג וואלט געווען: "איך באמערק אז דאס קינד האט נישט רעאגירט ווען מען האט עס גערופן און האט נישט געוויזן אויף דעם אביעקט וואס ער וויל. דאס קען זיין פארבונדן מיט קאמוניקאציע אנטוויקלונג. מיר זאלן דורכפירן א נאכפאלג אונטערזוכונג כדי די אריינמישונג זאל זיין שנעלער."
ב. פריע סטימולאציע בילדונג אין שטוב
סטימולאציע דארף נישט זיין טייער; דער שליסל איז קאנסיסטענץ און רעאקציעס:
– אויגן־קאָנטאַקט און קער־נעמען־געניטונגען: שפּילן קוק־אַ־בו, פּשוט וואַרפֿן־כאַפּן.
– פּראַקטיצירן פונקציאָנעלע קאָמוניקאַציע: פרעגן מיט פּשוטע צייכנס/ווערטער, ניצנדיק אַ ברירה פון צוויי אָביעקטן.
– לייענען בילדערביכער, געבן נעמען צו אביעקטן, נאכמאכן כייַע־גערוישן.
– רעדוצירן פּאַסיווע דעוויסעס ויסשטעלן און פאַרגרעסערן ינטעראַקטיוו שפּיל.
C. שטיצע פאר אויפפירונג פאַרוואַלטונג
– שאַפֿן אַ פֿאָרויסזעבארע טעגלעכע רוטין.
– ניצט קורצע אינסטרוקציעס, איינע אויף א מאל.
– געבן positive פארשטארקונג ווען דאס קינד ווייזט די ערווארטעטע אויפפירונג.
– אידענטיפיצירן וואָס טריגערן אַ כעס־אויסברוך: הונגער, מידקייט, הויכע גערוישן, פּלוצעמדיקע ענדערונגען.
ד. מיטאַרבעט און רעפֿעראַלס
הייל-ווייבער פירן משפחות צו רעפערעל סערוויסעס לויטן לאקאלן סיסטעם: קינדער-דאקטוירים פאר אנטוויקלונגס-אפשאצונגען, הערן-טעסטן אויב נויטיג, קינדער-פסיכאלאגן/פסיכיאטריסטן פאר אפשאצונגען, און טעראפיע (רעדע, אקופאציע, אויפפירונג). הייל-ווייבער קענען אויך פארשלאגן צוטריט צו רעגירונגס-/געמיינדע סערוויסעס, אויב פאראן, ווי למשל דיסאַביליטי סערוויס צענטערס, עלטערן שטיצע גרופעס, און פריע אריינמישונג פראגראמען.
ה. גרונטלעכע געזונטהייט מאָניטאָרינג
פאָרזעצן צו זיכער מאַכן אַז ימיוניזאַציעס זענען לויטן פּלאַן, דערנערונג מאָניטאָרינג, אַנעמיאַ פאַרהיטונג, און בילדונג וועגן באַלאַנסירטע דיייץ, ווײַל קינדער מיט אַוטיזם זענען אָפט קאַפּריזנע עסער, וואָס קען האָבן אַן השפּעה אויף דער דערנערונג.
5. עוואַלואַציע
עוואַלואַציע אָפּשאַצט צי צילן ווערן דערגרייכט און צי פּלענער דאַרפֿן צו ווערן אַדזשאַסטיד. עוואַלואַציע אינדיקאַטאָרן קענען אַרייַננעמען:
– די משפּחה מאַכט אַ רעפֿעראַל און באַקומט ווייטערדיקע אַסעסמאַנט.
– עס איז דא א פארגרעסערונג אין פונקציאָנעלער קאָמוניקאַציע (למשל, אָנהייבן צו ווײַזן, נאָכמאַכן, אָדער זאָגן פּשוטע ווערטער).
– פֿאַרמינדערטע אָפֿטקייט פֿון כעס־אויסברוכן אָדער עלטערן קענען בעסער פֿאַרוואַלטן דאָס נאַטור.
– קינד וואוקס בלייבט גוט און אימיוניזאציעס זענען פולשטענדיג.
– עלטערן האָבן געוויזן בעסער פֿאַרשטאַנד און פֿאַרמינדערט דייַגעס לעוועלס.
אַן עוואַלואַציע דאַרף דורכגעפירט ווערן פּעריאָדיש, למשל ביי יעדן באַזוך אין דער אינטעגרירטער געזונטהייטס־פּאָסטן אָדער לויט אַן איינגעשטימטן פּלאַן.
6. דאָקומענטאַציע
דאקומענטאציע איז וויכטיג אלס באווייז פון סערוויס, א מיטל פון קאמוניקאציע צווישן געזונטהייט פראפעסיאנאלן, און א באזיס פאר אפשאצונג. הייל-פרויען רעקארדירן:
– רעזולטאַטן פון אַנטוויקלונגס אַסעסמאַנץ און נאַטור אָבסערוואַציעס.
– צוגעשטעלטע בילדונג און עלטערלעכע רעאקציע.
– געמאַכטע רעפֿערענצן (צוועק, דאַטע, סיבה).
– נאכפאלג פּלאַן און נאכפאלג רעזולטאַטן.
אָרדנטלעכע דאָקומענטאַציע העלפֿט קאָאָרדינירן סערוויסעס אַריבער פּראָפעסיעס.
עטישע און פּסיכאָסאָציאַלע אַספּעקטן
אויטיזם פעלער טראגן אפט מיט זיך א סטיגמא אין דער געזעלשאפט. הייל-ווייבער דארפן האלטן קאנפידענציאליטעט, רעספעקטירן די פאמיליע'ס ברירות, און פארשטארקן אז דער צושטאנד איז נישט די עלטערן'ס שולד. א פאמיליע-צענטרירטער זאָרג צוגאנג שטעלט עלטערן אלס שותפים, נישט אביעקטן פון שולד. הייל-ווייבער דארפן אויך זיין סענסיטיוו צו דער מעגלעכקייט פון נאך-געבורט דעפרעסיע, דאגות, אדער עלטערן אויסברענונג און מוטיקן פאמיליעס צו זוכן שטיצע.
קעסימפּולאַן
מידוויפערי קער מענעדזשמענט פאר אויטיזם איז א סיסטעמאטישע סעריע פון סערוויסעס וואס שטעלט דעם טראָפּ אויף אנטוויקלונגס אפשאצונג, פרי אידענטיפיקאציע פון ריזיקע צייכנס, בילדונגס סטימולאציע, עלטערן שטיצע, און קאלאבאראטיווע רעפערעלס פאר ווייטערדיגע אפשאצונג און אריינמישונג. מידוויפס שפילן א קריטישע ראלע אין שאפן שנעלן צוטריט צו סערוויסעס, העלפן משפחות פארשטיין זייער קינד'ס צושטאנד, און זיכער מאכן אז גרונטלעכע געזונט באדערפענישן - ווי דערנערונג, אימיוניזאציעס, און וואוקס מאניטארינג - ווערן באגעגנט. מיט אן עמפאטישן, סטרוקטורירטן, און קאנטינעווערליכן צוגאנג, קען מידוויפערי קער באדייטנד ביישטייערן צו דער קוואליטעט פון לעבן פון קינדער מיט אויטיזם און זייערע משפחות.
אויב איר ווילט, קען איך אַדאַפּטירן דעם אַרטיקל אין אַ וויסנשאַפטלעכן פּאַפּיר פֿאָרמאַט (מיט הינטערגרונט, צילן, פאַל שטודיע מעטאָד, SOAP, און ביבליאָגראַפיע), אָדער שאַפֿן אַ פולשטענדיקע פאַל שטודיע ווערסיע פֿאַר אַ געבורט-הילף אַרבעט.
